La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad que afecta principalmente a los músculos, provocando su debilitamiento progresivo.
Para abordar esta condición, es esencial un enfoque multidisciplinar que incluya terapias de rehabilitación y apoyo psicosocial. Estas terapias son llevadas a cabo por profesionales como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas y psicólogos. Su objetivo principal es mejorar y preservar las capacidades funcionales de los pacientes, prolongar su capacidad de marcha y, en la medida de lo posible, mejorar su integración social y calidad de vida.
Una de las terapias más extendidas para su mejora es la fisioterapia para la distrofia muscular de Duchenne, en este artículo veremos sus beneficios además de otros aspectos a tener en cuenta.
Diagnóstico y manejo
El diagnóstico temprano es esencial para una intervención efectiva. Una vez diagnosticados, es vital que las familias reciban el apoyo y la información necesaria para manejar la enfermedad. Las guías proporcionadas por organizaciones como Duchenne Parent Project España ofrecen una visión detallada del diagnóstico y manejo de la DMD, siendo una herramienta valiosa para las familias afectadas.
Terapias de rehabilitación
La fisioterapia juega un papel crucial en el tratamiento de la DMD. Ayuda a mantener la función muscular, mejorar la movilidad y prevenir complicaciones. Además, la terapia ocupacional se centra en mejorar las habilidades motoras finas y la coordinación, lo que puede ser beneficioso para las actividades diarias.
Logopedia
Algunos niños con DMD pueden presentar problemas en el desarrollo del lenguaje o del habla. Estos pueden incluir dificultades con la memoria verbal a corto plazo, el procesamiento fonológico y trastornos de aprendizaje específicos. Además, las patologías neuromusculares pueden afectar la musculatura orofacial y respiratoria, lo que tiene consecuencias para la respiración, la deglución, la masticación y el habla. La logopedia ofrece beneficios significativos en estas áreas, ayudando en la correcta articulación y en la mejora del habla y la intensidad vocal.
Beneficios de la fisioterapia en pacientes con DMD
- Prevención de rigidez y molestias: La fisioterapia ayuda a prevenir la rigidez articular y otras molestias, manteniendo la movilidad y funcionalidad de los pacientes.
- Estiramientos: Es crucial incorporar estiramientos diarios para mantener los músculos flexibles y conservar el rango de movimiento. Estos pueden ser pasivos o activos.
- Ejercicios aeróbicos: Actividades como la natación son recomendables, siempre evitando sobreesfuerzos.
- Fisioterapia respiratoria: Dado que la DMD también afecta a los músculos respiratorios, la fisioterapia respiratoria es esencial para enseñar al paciente técnicas que favorezcan la expansión pulmonar y preserven la flexibilidad de la musculatura torácica.
- Terapia ocupacional: Esta terapia ayuda a los pacientes a recuperar habilidades motoras perdidas y a aprender a trabajar con músculos debilitados.
- Logopedia: En algunos casos, la DMD puede afectar el desarrollo del lenguaje o del habla. La logopedia trabaja funciones relacionadas con la voz, el habla, la deglución y masticación.
Apoyo psicosocial
El apoyo psicosocial es fundamental desde el momento del diagnóstico. Aunque no todos los niños con DMD presentan dificultades psicosociales, tienen un mayor riesgo de padecerlas. Estas pueden incluir dificultades para relacionarse, problemas de aprendizaje, o ansiedad, entre otros. Es esencial que tanto el paciente como su familia reciban el apoyo necesario para enfrentar estos desafíos.
Conclusión
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad que requiere un enfoque integral para su tratamiento. La fisioterapia, junto con otras terapias de rehabilitación, juega un papel crucial en mejorar la calidad de vida de los pacientes. Es esencial que los pacientes y sus familias estén informados y reciban el apoyo necesario para enfrentar esta condición.




