Se llaman así por su bajo nivel de incidencia en la población. 5 de cada 10.000 habitantes las sufren.
Sólo en España son más de 3 millones de personas. Son patologías poco frecuentes pero de las que existen, según datos de la Organización Mundial de la Salud, más de 7.000 tipos en el mundo. La escasez de información, la falta de investigación y la extrañeza, muchas veces, de los síntomas, hace que el diagnóstico sea lento y costoso. La Federación Española de enfermedades raras (FEDER) se pone a disposición de todos para intentar informar y asesorar a quienes tienen alguna o sospechen de ella.
Las enfermedades raras son la mayoría de las veces degenerativas y casi siempre aparecen en los primeros años de vida. Afectan a quienes las padecen pero también a sus familiares. Tienen grandes costes, plantean una dependencia casi absoluta, conllevan problemas de integración, etc.
Su baja incidencia hace que mediaticamente sean poco tratadas. Por internet se pueden encontrar informaciones creadas fundamentalmente por los propios pacientes o familiares de ellos, como esta página hecha a iniciativa personal. De vez en cuando se lee algo en algún periódico o aparece alguna de ellas por noticia en televisión o radio. Algunas incluso han dado lugar a películas, como El aceite de la vida. Pero lo cierto es que hay poca información.
Desde el FEDER piden que, aunque sea imposible realizar una política sanitaria propia para cada enfermedad, al menos si empiecen a estudiarse más a nivel global: «una aproximación que permita salirse del aislamiento». Para ello realizan diversos actos. Por ejemplo, el 29 de febrero es el día internacional de las Enfermedades raras y en este año 2012 han realizado un vídeo en el que piden que de una vez se les vea.
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