La distrofia muscular de Duchenne se manifiesta cuando el músculo no funciona correctamente y este es sustituido por el tejido graso. El músculo va perdiendo fuerza y cada vez se vuelve más dificultoso realizar las actividades diarias. Es una enfermedad propia de los niños y mayoritariamente se da en los varones que su comienzo se da entre los 2 y los 6 años de vida.La enfermedad se desarrolla en primer lugar en los pies, luego afecta los muslos, las caderas, el abdomen, los codos, los hombros, las manos, el cuello y la cara. Los síntomas más específicos son el no poder sostener la cabeza levantada, y una serie de deformaciones como hundimiento en la cintura, debilidad en los glúteos, y la falta de equilibrio.
La fisioterapia es de gran ayuda. A través de ejercicios de estiramientos y de esta manera también fortalecer los músculos, y lograr con aparatos una correcta movilidad. Los ejercicios tanto los que se realizan con el especialista, como los que se realizan en casa, deben ser constantes.
Ya que no existe una cura especifica para esta distrofia, se le debe brindar al niño el mayor apoyo que se le pueda dar por parte de la familia y los educadores, que dentro de sus discapacidades lleve una vida lo mas normal posible. Lo ideal es que siga concurriendo a clases, y que los cambios que va a tener sean lo mas leve posible.
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hola soy andrea y mi eaposo tiene 33 año hace 1 año le observe el en su mamo izquierda el dedo meñique lo tenia doblado un poco pero ahora la 2 mano la tiene recojida su dedo y el neurologo le dijo que era distrofia muscular distaL no le manda examenes solo fisiatria quisiera saber como lo puedo ayudar no quiero que le pase nada y quisiera saber por que ahora a sus 33 años le aparece esta enfermedad por favor ayudemen que puedo hacer para ayudarlo
andy.1680@hotmal.com
ola tengo 21 aí±os y un hijo de casi 4,posiblemente mi hijo tenga distrofia muscular de duchene,le estan aciendo examenes pero todo indica ke sea asi,he leido muxas cosas en internet y me asusto muxo todo lo ke vi,pero hoy estoy encontrando trankilidad en dios,me duele pensar ke mi hijo pueda sufrir porke eso no es lo ke uno kiere para su hijo pero tengo fe en dios ke no puede acer sufrir tanto a un angelito y menos a su familia ke lo ama tanto
Hola soy mama de dos nií±os, el mayor de 5 aí±os perfectamente sano y mi bebe de 15 meses que se esta estudiando pero todo apuntaria a que tiene duchenne, aun no gatea, ni puede pararse por si solo, si camina agarrado de las cosas. cuando nos dijeron hace pocos dias que podia padecer esta enfermedad nos desesperamos y por leer la porqueria que se publica por internet sentimos que nuestro bebe terminaria muriendo en su adolescencia en una sila de ruedas. Soy de argentina, les cuento que una kinesiologa amiga me conto de dos pacientes de ella de 12 y 14 aí±os que padecen esta enfermedad y gracias a estar controlados y siempre manteniendo la kinesiologia como rutina de ejercicios van a la escuela y hacen vida totalmente normal, camina y estan muy bien. Es cierto que hay que cuidarlos mucho pero de los consejos que recibi en estos dias los mas imporrtantes para mi fueron: *nunca hablen de la enfermedad delante de ellos ni los traten como enfermos *como papas hagan actividades que les ayuden a mantenerse fuertes y en calma para transmitir esa fortaleza a sus hijos * no se rindan ni dejen que ellos lo hagan * el equilibrio emocional lleva a un equilibrio mental y eso puede hacer milagros en el cuerpo * somos nosotros quienes sacamos a nuestros hijos adelante y jamas debemos visualizarlos en una sila de ruedas ni muriendo porque los estamos sentenciando a eso.
Gente estamos en el 2011, la cura se esta estudiando y nuestros hijos quizas lleguen a tenerla pero mientras tanto a no quedarnos quietos, ejercicios con especialistas, ejercicios en casa, transmitirles fortaleza y felicidad, paseos, que toquen la tierra con sus pies, busquen paz practicando natacion, meditacion, yoga, reiki, pintura, lo que les guste si nosotros estamos bien ellos tambien.
A mi hermana hace 30 aí±os atras le diagnosticaron cancer en el humero, solo tenia 5 aí±itos y de cada 10 nií±os 9 morian y uno era amputado si tenia suerte de no tener metastacis, mis padres debieron escuchar a 15 especialistas decir disfrutenla mietras la tienen, uno y solo uno se arriesgo a hacer la locura de cambiarle el perone por el humero y saben que paso?…si, despues de sufrir quimioterapia, quedarse pelada y seguir llendo a la escuela con un gorrito en la cabeza…hace menos de dos semanas fue mama y pudo sostener a su bebe con sus dos brazos. El milagro de mi hermana ayudo a que hoy por hoy la locura que hicieron con ella sea una operacion de rutina para esos casos y se salven muchas vidas. Mi hermana es un milagro que acaba de traer al mundo otro milagro de la vida y eso fue posible mitad por la ciencia y el resto por tener una madre que no se rindio, que no la dejo rendirse y por una fortaleza menta y espiritual que fueron mucho mas fuertes que la enfermedad. No pierdan la fe y no dejen de ocuparse, no se rindan, luchen por la calidad de vida de sus hijos, yo no pienso bajar los brazos con el mio, porque es lo mas preciado que me dio la vida y no voy a permitir que nada me lo arrebate, soy su madre y voy luchar contra esto con el y por el. Si quieren dejo mi mail: patriciapaglini@gmail.com
yo soy mama de dos nií±os de 4 y 20 meses con distrofia muscular de duchenne (los dos), si desean hablar o cualquier cosa nos podemos apoyar mutuamente, yo hundida no me siento pero si me siento como una muí±eca de trapo no se todavia cuales son mis sentimientos aunque no pienso mucho, entre pizcina, ejercicios, parque, y todo lo que estoy aprendiendo por ellos, son mis unicos hijos, y lo que es el destino ha hecho que mis dos pequeí±os sufran en esta vida, pero ahi que luchar para cuando venga la cura esten lo mejor posible, besos a todos los afectados y a sus familiar.
karin_chan_maf@hotmail.com
http://distrofiamuscularduchenne.blogspot.com/
hola ke tal a todos quisiera poder saber en donde se encuentran un centro de rehabilitacion para esta enfermedad yo padezco esta enfermedad y mi hermano tambien y no quiero ver mi vida truncada favor de mandarmela en mi correo
jose_rey_reynaldo@hotmail.com
Yo tengo un nino que tiene distrofia muscular de duchenne y no savia el nino empezo acaminar alos casi 3 anos lo cual senos hizo raro pero nunca semedijo que el nino tenia esta enfermedad cuando el tenia tansolo 6 meses lo yeve de hemergencia al hospital por una gripe que yo crei una simple gripe y en el hospital le hicieron estudios de la sangre de todo y no le detectaron nada solo medigeron que era una neomonia y una infeccion en un pulmon y eso fue todo nunca medijeron nada de la distrofia muscular de duchenne y pues el nino trataba de pararce y no podia y pensamos que estaba falto de calcio o hierro vitaminas y no pero empezo a caminar y caminaba raro y muchos ninos se reian de el por como caminaba pero loque no nos gusto fue cuando queria correr brincar y no podia ni subir escaleras y lo yevamos a otro hospital para que lo chekaran y nos dijeron que el nino tenia distrofia muscular de duchenne y fue la muerte para mi porque tengo dos ninos mas y eyos caminan y hacen todo bien y no puedo hacerme ala idea que mi nino no camine y este en una cilla de ruedas y muera y yo sin poder hacer algo por quitarle esa enfermedad que melo quita demi lado y con eyo se lleva todos su suenos iluciones y una parte de mi vida solo le pido adios que mande una cura antes de que pase algo peor y para curar atanto nino quelo nesecitan padres yolos comprendo mejor que nadie porque esta enfermedad puede acabar con la vida delo que mas queremos nuestros hijos cuidence mucho y fortaleza y mucha fe yose que es dificil porque lo estoy viviendo encarne propia y aveces yano creo aguantar pero lo tengo que hacer por mi angelito que me nesecita
hola anonimo en respuesta a tu pregunta sobre la alimentacion en los distrofiados de duchenne no hay muchas restriciones, cuidado con la carne de res ya que como digieren mas lento que el resto de la gente les cuesta trabajo digerir la grasa hay que disminuirlas, las azucares y harinas porque deben mantener un peso adecuado por su inmovilidas marcas no hay una en especial pero su dieta debe ser alta en frutas y verduras, te lo sugiere una mama que tiene un nií±o distrofiado de duchenne de 15 aí±os, pero lo mas importante para estas personitas es el amor, comprension, tolerancia y respeto que se les de por parte de quien esta cerca.
Hola me gustaria saber que tipos y que marcas de alimaentos deben comer los nií±os que padecen esta enfermedad, ya que estoy por ayudar a un nií±o llamado santiago de 9 aí±os que no conozco ni a el ni a su familia, solo por telefono y me gustaria interiorozarme un poco mas sobre este tema, por favor es muy importante para mi y para santiago mucho mas. Gracias. ¿existe alguna fundacií³n?
hola que tal soy estudiante de fisioterapia me gustaría por favor que si pudieran poner informacií³n mí¡s específica acerca del tratamiento de rehabilitacií³n para pacientes con distrofia muscular de duchenne, indicaciones y contraindicaciones del tratamiento, se los agradecería mucho.